Reseña
Espectro a espectro: La interseccionalidad de las identidades LGBTQIA+ y autista.
Reseña del libro: Gender Identity, Sexuality and Autism: Voices from Across the Spectrum
Vanessa Markgraf Vergara, M.S.
(ella)
Posee un bachillerato en ciencias en Neurociencia de la Universidad Johns Hopkins y una maestría en Medicina Complementaria y Alternativa de la Universidad de Georgetown. Actualmente, es estudiante de medicina en Ponce Health Sciences University. Es parte del Queer Biopsychosocial Health Laboratory, dirigido por el Dr. Caleb Esteban, donde la investigación está centrada en los determinantes de la salud y disparidades hacia la comunidad LGBTQIA+. Como futura psiquiatra, le apasiona cómo los determinantes socioculturales, económicos y biológicos influyen a pacientes, con el objetivo de contribuir a un futuro de atención médica más equitativa, holística y amable.
Vanessa Pagán Rodríguez, BA
(ella)
Posee un bachillerato en Artes en Ciencias Sociales con concentración en Psicología de la Universidad de Puerto Rico, Recinto de Río Piedras. Actualmente, es estudiante graduada del Doctorado en Filosofía en Psicología Clínica de Ponce Health Sciences University. También es asistente de investigación en el Queer Biopsychosocial Health Laboratory, dirigido por el Dr. Caleb Esteban, donde contribuye a la investigación centrada en los determinantes de la salud y disparidades hacia la comunidad LGBTTQIA+. Apasionada en la Psicología Interseccional, Feminista, Queer, así como en el activismo por la equidad y derechos humanos.
En su publicación debut Gender Identity, Sexuality and Autism: Voices From Across the Spectrum, las autoras Eva A. Mendes y Meredith R. Maroney (2019) buscan destacar la intersección entre dos grupos: las comunidades autistas y LGBTQIA+. La literatura ha demostrado que las personas con diagnóstico de Trastorno del Espectro Autista (TEA) tienen más probabilidades de ser diversas en cuanto a su identidad de género y orientación sexual en comparación con sus pares neurotípicos, cuya orientación sexual más común es la heterosexual (Hillier et al., 2020). Este libro busca explorar las perspectivas únicas de las personas cuya experiencia de vida las pone en la intersección entre sus identidades LGBTQIA+ y TEA, con el objetivo de mostrar una perspectiva interna de cómo ambas interactúan. Además, este libro discute las teorías actuales sobre por qué hay una fuerte correlación entre ambas interseccionalidades.
El libro cuenta con tres partes: Parte 1, Introducción, Parte 2, Las Narrativas, y Parte 3, Discusión. Las narrativas de las personas participantes fueron recolectadas mayormente por medio de cuestionarios escritos, o a través de entrevistas individuales presenciales con alguna de las autoras que luego fueron transcritas. Antes de continuar, es esencial discutir la terminología que se utiliza a lo largo del libro y el resto de este artículo. En vez de utilizar descripciones como “persona con autismo” se prefiere referirse a la persona como “autista” con el propósito de no minimizar lo integral que es el diagnóstico para la identidad personal. A diferencia de alguien con diabetes u otra condición médica, el autismo está presente y altera la forma en que las personas interaccionan con el mundo que les rodea. Por el contrario, la terminología para personas LGBTQIA+ es amplia, por lo que discutiremos mediante el transcurso del texto los términos utilizados con más frecuencia en el libro.
Otra distinción importante es que los términos de "alto" y "bajo” funcionamiento han sido descartados por su daño potencial y por presentar una visión errónea la cual correlaciona la funcionalidad como un aspecto lineal cuando, de hecho, la ubicación, la comodidad y el tipo de tarea influencia fuertemente la capacidad de las personas autistas para adaptarse según el contexto. En sí, la definición actual de TEA es relativamente reciente, ya que los criterios de diagnóstico anteriores no reflejaban adecuadamente la diversidad del espectro, llevando a diagnósticos inconsistentes. En su lugar, el autismo se define ahora como un espectro, que explica con precisión cómo una persona puede tener una variabilidad en el funcionamiento ejecutivo, sensibilidades sensoriales, diferencias sociales y otros parámetros. Esto se ve reflejado a través del libro en citas compartidas como “If you’ve met one person with autism, you’ve met one person with autism” (p. 33), lo cual busca comunicar que las experiencias de cada persona autistas no son idénticas, aunque puede haber algunos temas generales y similitudes en sus experiencias de vida. Asimismo, también se verá el uso de "Alístico'' o "Neurotípico", que identifican a las personas sin un diagnóstico de TEA.
En la introducción, las autoras abundan sobre sus inspiraciones, y describen los parámetros del estudio que realizaron. Exponen cómo se percataron de la intersección entre la comunidad autista y LGBTQIA+ dentro de sus respectivas prácticas clínicas e investigativas. Durante ese tiempo, la literatura destacaba una alta prevalencia de identidades LGBTQIA+ en personas autistas que era significativamente más alta que en personas alísticas. De la misma manera, otras investigaciones sugerían una correlación entre autismo y una mayor probabilidad de identidades género-diversas, lo que generó cuestionamientos entre menores con diagnósticos de disforia de género, ya que podrían cumplir los criterios para diagnóstico de TEA. Algunas investigaciones sugieren que esta diferencia entre las comunidades autistas y alísticas radica en las perspectivas o formas en que cada grupo ve el mundo (De Jaegher, 2023), ya que posiblemente las personas autistas son menos propensas a ser influenciadas por el desprecio social, o tal vez hay factores biológicos y sociales sinérgicos que son únicos para el espectro autista. A base de todos estos datos, las autoras nos van adentrando en las diferentes variables dentro de ambas poblaciones que tomaron en cuenta y utilizaron para recoger diversas narrativas y analizarlas entre sí.
Al continuar con la segunda y tercera parte del libro, las autoras empiezan a identificar y analizar sobre cómo coexisten la interseccionalidad funcional, de género, y de orientación sexual en el espectro autista. En cuestión a la identidad LGBTQIA+, la mayoría de las personas participantes estaban conscientes desde temprana edad sobre su orientación sexual e identidad de género. Según compartieron, las personas a su alrededor utilizaron el autismo como herramienta para invalidar sus identidades, a base de la idea equivocada de que las personas autistas no son capaces de identificar ciertos aspectos personales. Asimismo, el libro señala que era muy común la idea de que las personas autistas son asexuales, pero la misma está influenciada por prejuicios y estereotipos no basados en evidencia.
De igual forma, las autoras destacan que el proceso de autoidentificación de género y de sexualidad es uno fluido y que dura toda la vida. El revelar la orientación sexual o la identidad de género es un proceso complejo, y las personas participantes variaron en sus decisiones al momento de decidir compartir, ya que estaban conscientes de que, en ciertos espacios, estaban en riesgo. Al ser personas autistas, el cargar con dos identidades fuertemente señaladas socialmente podía resultar como una limitación, y las hacía más vulnerables a recaer nuevamente en que se le cuestionara su capacidad. Sin embargo, como factor protector ante el rechazo social, se identificó la relevancia de crear una familia escogida, la cual sea validante y de apoyo a la identidad diversa de la persona.
Otro de los paradigmas presentado en el libro es que muchos espacios en los que se reúne la comunidad LGBTQIA+, como los bares, pueden no ser inclusivos para personas autistas, debido a problemas como la sobrecarga sensorial. Algunas de las personas participantes expresaron dificultades para integrarse y sentirse en comodidad en estos espacios, debido a la ignorancia o prejuicios internalizados, incluso dentro de comunidades marginadas. Sin embargo, algunas personas encontraron alivio y sentido de pertenencia en comunidades virtuales, donde pudieron generar lazos y conectar con otras personas que compartían sus mismos intereses y características.
Por otra parte, identificamos varias limitaciones en este libro, algunas de las cuales también fueron señaladas por las autoras. Primero, notamos que la mayoría de las personas entrevistadas eran personas blancas, de clase media/alta, y con educación universitaria, lo que pudo haberles facilitado el acceso a servicios de salud mental y de un diagnóstico. Esto indica que sus experiencias no necesariamente representan la diversidad de la comunidad autista y LGBTQIA+, lo que limita la generalización de los hallazgos porque el libro no abarca adecuadamente las experiencias y desafíos enfrentados por personas racializadas o de color, de géneros marginalizados, de clases más bajas, o sin acceso a educación. Igualmente, estas personas pudieran estar enfrentando barreras adicionales para recibir un diagnóstico y acceder a servicios. Además, la literatura en el tema señala que los métodos diagnósticos predominantes están basados en características de niños cisgénero blancos, lo que contribuye al bajo diagnóstico, especialmente en mujeres racializadas o de color, lo que atrasa el proceso de conocer sus verdaderas necesidades y oculta la prevalencia y la manifestación real del autismo en estos grupos.
En segundo lugar, la convocatoria de participación del estudio en el libro fue realizada principalmente por redes sociales y con invitaciones directas a quienes asistían a terapia con alguna de las autoras. Esto refuerza el planteamiento de la inaccesibilidad para distintas comunidades, generando varias interrogantes. Podríamos cuestionarnos si la carencia de participación de personas con múltiples interseccionalidades fue a causa de falta de acceso a diversos servicios esenciales para el bienestar y calidad de vida.
El libro Gender Identity, Sexuality and Autism: Voices from Across the Spectrum es sin duda una gran introducción para presentar las posibles realidades que enfrentan en su diario vivir las personas autistas y LGBTQIA+. Sirve como ejemplo de que las personas autistas son capaces en todos los aspectos, esencialmente para poder identificar su identidad de género y reconocer su orientación sexual. Notablemente, busca erradicar la infantilización de la persona autista, así como la condena hacia las personas de la comunidad LGBTQIA+. Tanto el autismo como la comunidad LGBTQIA+ cargan grandes sesgos impuestos por una sociedad cisheteronormativa y capacitista, la cual castiga la diversidad a favor de una visión social restringida, en este caso una neurotípica y heterosexual. Ambas identidades son patologizadas y rechazadas en muchos espacios, pero según las narrativas es expuestas en este libro de las personas participantes y de las autoras , ninguna de estas personas necesita cura o arreglo.
No hay manera de "parecer autista" o "parecer queer". Es esencial que profesionales en salud, como la población en general, se sensibilicen y eduquen sobre cómo ofrecer apoyo efectivo a esta población. Actualmente existen métodos terapéuticos e intervenciones que no benefician en lo absoluto a las personas autistas ni de la comunidad LGBTQIA+, pero son utilizados para impulsar una normativa social prestablecida. Es por ello que, en la práctica clínica, es crucial adherirse al principio de “no hacer daño” y proveer recursos de apoyo adecuados para las personas autistas y/o de la comunidad LGBTQIA+ que buscan tratamiento.
Como recomendaciones para publicaciones futuras, consideramos que se debe ampliar el alcance la población investigada para que sea más diversa. Esto permitiría que los estudios futuros reflejen más fielmente las realidades culturales de cada persona, lo cual es esencial para evitar diagnósticos erróneos, facilitar diagnósticos más tempranos, y generar intervenciones o espacios de apoyo sensibles y validantes. Muchas personas autistas han compartido que, después de recibir su diagnóstico y sentirse más cómodas consigo mismas, dejaron de sentir la necesidad de enmascarar u ocultar sus rasgos autistas con tanta frecuencia.
De igual manera, también se debe explorar más a fondo el uso del lenguaje y su papel crucial en la percepción y aceptación de identidades dentro de las comunidades. En el libro podemos ver cómo términos como “asexual”, “transgénero”, “queer” y “no binario” brindaron alivio y empoderamiento a las personas participantes permitiendo describir sus experiencias y su identidad de forma precisa, moldeando la conciencia y el reconocimiento de la misma. Por ello, es importante explorar cómo el uso de etiquetas sin sesgos puede servir de apoyo para comprender que un concepto puede ser fluido y variante, y no uno inflexible que encajone a la persona a ciertos parámetros y estereotipos. Un ejemplo de esto incluye la redefinición de términos clínicos para reflejar experiencias sin imponer jerarquías, como el cambiar “demanda patológica de evitar” por “necesidad persistente de autonomía”.
Puerto Rico es el hogar de más de 13,228 personas en relaciones del mismo sexo y 28,745 personas diagnosticadas con TEA. Al tener en cuenta que ambas estimaciones probablemente subestiman el verdadero número de personas, la interseccionalidad no puede ser solo un segundo pensamiento, sino que debe estar a la vanguardia del diseño de espacios para estas comunidades, de modo que nos aseguremos de crear espacios lo suficientemente seguros para que todas las personas se sientan bienvenidas.
Referencias:
De Jaegher, H. (2023). Seeing and inviting participation in autistic interactions. Transcultural Psychiatry, 60(5), 852-865. https://doi.org/10.1177/13634615211009627
Hillier, A., Gallop, N., Mendes, E., Tellez, D., Buckingham, A., Nizami, A., & OToole, D.
(2020). LGBTQ+ and autism spectrum disorder: Experiences and challenges.
International Journal of Transgender Health, 21(1), 98-110. https://doi.org/10.1080/15532739.2019.1594484
Mendes, E. A., & Maroney, M. R. (2019). Gender identity, sexuality and autism: Voices from
across the spectrum. Jessica Kingsley Publishers.